Text

Prenatal and Preimplantation Diagnosis; The Burden of Choice

---

(1). Berfungsi sebagai panduan bagi dokter dan profesional kesehatan mental dalam mendukung pasien dan pasangannya yang mengalami gejala sisa emosional dari diagnosis dan skrining prenatal, (2). Memeriksa diagnosis prenatal dan praimplantasi dari perspektif medis, hukum, etika, dan psikososial (3) .Memberikan cakupan mendalam tentang isu-isu yang berkaitan dengan gangguan kehamilan untuk kelainan genetik dan struktural dan pengurangan multi janin --> Di masa lalu, seorang wanita hamil dan melahirkan bayi, menjalani kehamilan dengan sedikit atau tanpa informasi tentang janin dan tidak menyadari masalah yang mungkin ada sampai setelah melahirkan. Baru-baru ini, berkat kemajuan dalam genetika, menjadi mungkin untuk mengurutkan genom individu manusia dan mendeteksi pada embrio atau janin yang telah diimplan ada atau tidaknya tidak hanya seluruh kromosom tetapi juga variasi nukleotida tunggal. Kami telah memasuki era pilihan yang berkembang pesat untuk skrining dan pengujian prenatal non-invasif. Skrining yang aman, andal, dan murah sekarang tersedia untuk wanita di awal kehamilan sebagai alternatif dari prosedur invasif seperti amniosentesis dan pengambilan sampel vilus korionik. Sebagai hasil dari ketersediaan berbagai pilihan untuk pengumpulan informasi prenatal, wanita dan pasangannya semakin dihadapkan pada keputusan mengenai apakah akan menjalani praimplantasi atau skrining prenatal dan jika demikian, metode mana yang harus dipilih. Skrining membawa serta kemungkinan menerima informasi yang menunjukkan kelainan janin aktual atau potensial sebelum transfer embrio ke rahim, atau selama kehamilan yang sedang berlangsung. Karena skrining prenatal menjadi lebih rutin tidak hanya untuk wanita di atas usia tertentu tetapi juga untuk semua wanita, orang tua sering menganggapnya sebagai kesempatan lain untuk memastikan bahwa semuanya baik-baik saja dengan kehamilan; mereka belum tentu memahami bahwa pengujian ini bersifat opsional dan penuh dengan implikasi hilir. Pola pikir orang tua yang khas ini menggarisbawahi perlunya konseling pra-penyaringan untuk mendapatkan persetujuan yang benar-benar terinformasi. Konseling pasca skrining untuk memenuhi kebutuhan beberapa orang untuk pengujian diagnostik tambahan dan untuk menangani kebutuhan psikososial mereka juga harus tersedia saat pasangan memutuskan bagaimana menghadapi kemungkinan atau fakta kelainan janin. Setelah menerima informasi tentang anomali selama kehamilan yang sedang berlangsung, orang tua dipaksa untuk membuat keputusan yang sangat berbeda, termasuk apakah akan melanjutkan kehamilan. Kompleksitas ditambahkan pada keputusan ini karena tingkat keparahan masalah terkadang tidak dapat ditentukan saat janin dalam kandungan. Bagi kebanyakan orang tua, ini dialami sebagai keputusan Pilihan Sophie tanpa pilihan yang baik. Terlepas dari ketersediaan lebih banyak informasi genetik pada tahun 2015 daripada sebelumnya, beberapa informasi masih memiliki signifikansi klinis yang tidak pasti, yang hanya memperburuk ketidakpastian dan kecemasan orang tua. Tujuan kami dalam mengedit buku ini adalah untuk memperluas kesadaran para profesional dari berbagai disiplin ilmu, termasuk dokter kandungan, ahli endokrin reproduksi, ahli genetika klinis, konselor genetik, dan profesional kesehatan mental, tentang skrining prenatal dan tes diagnostik yang tersedia, tes informasi yang dapat diberikan serta keterbatasannya, dan konsekuensi emosional dari diagnosis prenatal / praimplantasi, pengambilan keputusan prenatal, gangguan kehamilan untuk anomali janin, pengurangan multifetal untuk kehamilan multifetal tingkat tinggi, dan pilihan praimplantasi yang melibatkan pemilihan hanya embrio "terbaik". Kami percaya fertilisasi silang di antara wanita ini menjadi sangat penting mengingat semakin banyaknya penggunaan teknik diagnostik prenatal serta perluasan skrining untuk mencakup wanita hamil dari segala usia dan latar belakang genetik. Harapan kami adalah bahwa para profesional dengan kepekaan yang ditingkatkan terhadap situasi yang bermuatan emosional dan berpotensi traumatis ini akan berada dalam posisi yang lebih baik untuk membantu dan mendukung pasien dalam pengambilan keputusan mereka dan dalam mengatasi setelah keputusan dibuat. Kami telah mengumpulkan sekelompok ahli di bidangnya untuk memberi tahu pembaca kami agar mereka dapat menjawab pertanyaan mendasar dengan lebih baik, yaitu, tes apa yang saat ini tersedia dan dengan keandalan dan risiko apa; bagaimana dokter dapat membantu pasien mereka dengan sebaik-baiknya dalam menimbang risiko dan manfaat skrining dan pengujian diagnostik; bagaimana nilai dan preferensi pasien dapat digabungkan sehingga dokter dan pasien dapat berkolaborasi dalam menentukan strategi pengujian optimalnya; dan bagaimana kami dapat mendukung pasien kami dengan sebaik-baiknya selama proses pengambilan keputusan Kolaborasi antara pasien dan pemberi perawatan sangat penting karena tidak ada jawaban universal yang benar dalam pengujian genetik prenatal, hanya jawaban yang tepat untuk setiap wanita. Dia dan pasangannya, jika ada yang terlibat, adalah orang-orang yang harus hidup dengan konsekuensi dari keputusan mereka. Realitas ini menghadirkan para profesional dan pasien mereka dengan pembenaran untuk otonomi pasien dan biayanya dalam keputusan tentang kehamilan dan pra-kehamilan dengan anomali. Organisasi Bab Bagian I menyajikan perspektif medis. Kita mulai di Bab 1 dengan pembahasan oleh Dr. Verp dari detail dan inovasi terbaru di bidang skrining dan diagnosis genetik pralahir, termasuk beberapa opsi baru untuk skrining pembawa prakonsepsi. Dr. Simpson melanjutkan tema ini di Bab 2, meninjau evolusi diagnosis genetik praimplantasi dari indikasi tradisional menjadi indikasi baru, pendekatan diagnostik unik yang diperlukan mengingat sedikitnya materi genetik yang tersedia pada tahap ini, dan dilema etika yang melekat. Dr. Dungan (Bab 3 ) mengeksplorasi banyak faktor yang mempengaruhi pilihan pasangan tentang apakah akan mengakhiri kehamilan yang tidak normal, dan frekuensi penghentian dengan kelainan kromosom dan gen tunggal yang berbeda. Perbedaan tingkat pemutusan hubungan kerja di berbagai negara juga disebutkan. Dalam Bab 4 Dr. OtañO dan rekan penulisnya menggambarkan klasifikasi anomali yang digunakan oleh ahli dismorfologi dan ahli genetika, meninjau pedoman skrining ultrasound yang ditawarkan oleh organisasi profesional, dan manajemen detail serta tingkat penghentian yang berbeda untuk kelainan struktural yang berbeda. Dr. Evans dan rekannya meninjau dalam Bab 5 perkembangan historis dari prosedur pengurangan janin, kontribusi terobosan mereka sendiri serta data dan kontribusi penting yang dibuat oleh pusat-pusat lain, dan pilihan kultus yang berbeda dan pendekatan baru yang memungkinkan. Dalam Bab 6, Dr. Derbyshire membahas pertanyaan tentang nyeri janin, bidang kontroversial yang sangat diuntungkan dari pengetahuannya yang mendetail tentang sains dan pengakuannya yang tidak memihak atas hal-hal yang tidak diketahui tentang subjek ini. Dr. Lalor dalam Bab 7 menyajikan penelitiannya, yang dilakukan di sebuah negara (Irlandia) di mana penghentian kehamilan karena kelainan janin tidak diperbolehkan, ke dalam asumsi pasien yang khas selama skrining dan diagnosis prenatal, dan pengaruh temuan anomali janin yang tidak terduga pada dunia dugaan orang tua. Dia menekankan pentingnya bahasa yang digunakan oleh para profesional dalam berbagi informasi dengan pasien mereka dan pengenalan gaya koping individu yang digunakan pasien dan dengan mana mereka merasa paling nyaman menerima informasi diagnostik. Dia menawarkan panduan untuk mendekati pasien secara paling efektif selama sonogram awal dan di kantor dokter kandungan saat berbagi berita yang meresahkan. Dalam Bagian II (Bab 8), Profesor Koch menyajikan gambaran umum tentang lanskap hukum regulasi dan pengawasan diagnosis prenatal dan praimplantasi di seluruh Amerika Serikat. Bagian III menawarkan perspektif sosial alternatif yang dapat membantu pembaca lebih memahami nilai dan preferensi pasien saat mereka diperhitungkan dalam keputusan mereka. Dr. Mahowald (Bab 9 ) mengulas prinsip-prinsip bioetika otonomi, nonmalefi cence, benefi cence, dan keadilan yang dapat membimbing individu dalam mengambil keputusan, beserta contoh keputusan yang berbeda dalam diagnosis genetik praimplantasi. Dalam Bab 10 Profesor Anderson mengeksplorasi berbagai keyakinan spiritual dan agama, baik di seluruh maupun di dalam agama, tentang topik yang berkaitan dengan diagnosis prenatal dan praimplantasi. Ringkasan teks asli dari agama Hindu, Yahudi, Islam, Katolik, dan Kristen pasca reformasi ditawarkan. Perspektif cendekiawan dan aktivis disabilitas disajikan dalam Bab 1 1 oleh Profesor Wasserman. Meskipun sepenuhnya menerima hak perempuan untuk memilih, dia menyuarakan keprihatinan tentang penggunaan tes prenatal untuk memilih secara khusus terhadap disabilitas, karena keputusan ini mungkin didasarkan pada kesalahpahaman yang dimiliki orang berbadan sehat tentang kehidupan sebagai penyandang disabilitas. Dr. Blizzard (Bab 12) menyajikan perspektif feminis tentang pengujian diagnostik prenatal dan praimplantasi menggunakan konsep bioetika otonomi pasien dan informed consent sebagai latar belakang, menunjukkan bahwa ketersediaan tes ini, informasi yang mereka tawarkan, dan saran halus tentang jenis bayi yang "harus" dihasilkan, menambah tekanan pada wanita dalam membuat pilihan reproduksinya. Bagian IV menawarkan perspektif psikososial dalam membuat keputusan setelah menerima diagnosis kelainan janin dan mengatasi keputusan tersebut. Dr. McCoyd (Bab 13) menyarankan bahwa keputusan yang dibuat setelah diagnosis kelainan janin sangat kontekstual, didorong oleh faktor-faktor seperti pandangan religius wanita, keyakinan tentang kualitas hidup, bias ketersediaan, akses ke jaringan pendukung, dan rasa kemampuannya. untuk mengatasi opsi yang dipilih. Dia menekankan kesedihan yang tak terhindarkan untuk setiap keputusan yang mungkin dibuat dan menawarkan strategi untuk memberikan perawatan bagi wanita dan pasangannya setelah kelainan janin teridentifikasi. Sementara wanita memiliki hak untuk membuat pilihan mengenai kehamilan dengan kelainan janin, pilihan ini, terutama untuk menghentikan kehamilan yang diinginkan, biasanya memiliki gejala sisa emosional yang dapat mengakibatkan reaksi traumatis dan/atau rumit. Dalam Bab 14 Dr. Galst membahas intervensi psikoterapi yang ditargetkan yang dapat ditawarkan oleh para profesional kesehatan mental kepada pasien mereka, baik setelah membuat keputusan maupun selama kehamilan berikutnya. Dr. Bindeman (Bab 15 ) menekankan kebutuhan orang tua akan dukungan setelah membuat keputusan penghentian dan, karena stigma yang terus berlanjut seputar aborsi, keputusan tambahan yang berbeda mengenai pengungkapan kehilangan traumatis mereka, tergantung pada dukungan yang mereka harapkan untuk diterima. Saran untuk berkomunikasi dengan anak-anak yang ada untuk membantu mereka memproses pengalaman tidak lagi memiliki bayi baru yang diharapkan bergabung dengan keluarga mereka juga disajikan. Catatan Tambahan dari buku ini menyajikan perspektif pasien tentang penghentian kehamilan untuk kelainan janin. Pengalaman didiagnosis dengan kelainan janin dan pengambilan keputusan yang menggabungkan keyakinan dan harapan agama mereka sebagai orang tua hanyalah dua dari banyak faktor kompleks yang penulis ini dan rekannya sertakan dalam proses pengambilan keputusan mereka yang bijaksana. Dia juga membahas rasa malu yang dia rasakan, yang dipaksakan oleh diskusi politik yang terpolarisasi tentang aborsi di Amerika Serikat, dan kebahagiaan yang dia alami dengan kelahiran seorang anak yang sehat, suatu hari nanti mampu membuat pilihannya sendiri tentang menjalani kehidupan yang memuaskan. Harapan kami adalah buku ini akan berkontribusi pada diskusi di berbagai bidang profesional tentang pengujian dan diagnosis prenatal. Banyaknya variabel kompleks yang terlibat dalam keputusan pasien tentang apakah akan menjalani tes dan bagaimana mereka menghadapi beban pilihan selama kehamilan memperjelas bahwa kita harus menahan godaan untuk berasumsi bahwa kita memahami apa yang diinginkan pasien. Sebaliknya, kita harus mendengarkan nilai-nilai unik mereka, preferensi, gaya koping, sejarah pribadi, dan masukan lain mengenai dilema etika ini, dan menanggapinya dengan hati-hati dan penuh kasih sayang. Dengan cara ini, kami dapat membantu pasien yang rentan ini dengan perawatan kesehatan yang benar-benar dipersonalisasi, dengan harapan, seiring berjalannya waktu, mereka dapat berdamai dengan keputusan berbeda yang telah mereka buat.

---

Availability

No copy data

Detail Information

Series Title

-

Call Number

618.24 GAL p

Publisher

New York, NY, USA : Springer International Publishing., 2015

Collation

-

Language

English

ISBN/ISSN

978-3-319-18911-6

Classification

618.24

Content Type

text

Media Type

computer

Carrier Type

online resource

Edition

-

Subject(s)

Keperawatan Pra Melahirkan & Persiapan Melahirkan

Specific Detail Info

-

Statement of Responsibility

Joann Paley Galst, Marion S. Verp

Other Information

Cataloger

Erwin

Source

https://link.springer.com/10.1007/978-3-319-18911-6

Validator

-

Digital Object Identifier (DOI)

-

Journal Volume

-

Journal Issue

-

Subtitle

-

Parallel Title

-

Other version/related

File Attachment

Comments

---

You must be logged in to post a comment